在人間|大齡心智障礙者:90歲母親已經照顧不了他多久

在人間|大齡心智障礙者:90歲母親已經照顧不了他多久

2021年02月25日 12:51:56
來源:在人間


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紀錄短片《劉斯博的旅行》完整版

大年二十八,劉斯博緊握一支黑色記號筆,在給家人制定春節計劃:

“今年春節初一咱們三個人去鳳凰嶺轉晚上吃飯……初二咱們去懷柔轉晚上吃飯……初三咱們三個人去大舅家做客晚上吃飯……”

十來分鐘後,計劃寫滿了小白板。從初一到初十,十天要去十個地方,每一天都不忘“晚上吃飯”。

斯博媽媽坐在另一間屋子裏,觀察着兒子的舉動,但不敢靠太近:“他做事的時候,我一接近,他就很牴觸。”

斯博今年31歲,是一名自閉症障礙者,屬於心智障礙羣體。面對外界刺激,他容易情緒不穩,用攻擊性的方式表達。

去年此時,他曾滿懷期待地寫好了春節的計劃,可疫情暴發後,計劃被迫取消。一開始,他不理解世界怎麼了,變得極其暴躁,在家裏使勁摔門。父母只好帶着他看電視,看醫生搶救病人的場景。斯博才慢慢地明白,世界出事了。

■ 斯博寫好的春節計劃(圖片:童輝)。

上幼兒園時,斯博“特別漂亮”,但講話極少,不太合羣。父母帶他去檢查,診斷懷疑“有自閉症”。到了七歲,該上小學,斯博由於交流和學習能力明顯不足,被確診為“自閉症障礙者”。

斯博爸爸仍然相信兒子可以恢復“正常”,堅持送他去了普通小學。他還嘗試各種治療手段,連氣功都試過。

待了不到兩月,父親收到通知,兒子被學校勸退——斯博影響同學上課了。老師説:“治好病再回來”。

在海淀培智學校學習了數年,斯博步入青春期。他無法控制情緒,常做出破壞和攻擊性行為,再次遭到學校勸退。在家裏待了近一年,經由父親多方奔走,斯博終於找到了新家——利智康復中心。

■ 利智康復中心的“情感互動壁”(圖片:童輝)。

來到北京西南角靠近五環、密集的鐵路道口一側,穿過古舊的住宅區,可以看到一個有兩層小樓的院子。院內一整面貼着金榜的紅牆上,佈滿“愛”、“共情”、“奉獻”等標語。這便是利智康復中心,也是蔣能傑導演最新紀錄片《一切都會有的》的故事發生地。

劉斯博是片子的男主角,另一位男主角是唐氏綜合症障礙者浩哥。他倆都是利智的服務對象。週一到週五,還有數十位心智障礙者生活在這裏。他們被稱為“心青年”。

心智障礙者羣體包括智力發育遲緩、腦癱伴有智力障礙、唐氏綜合症人羣、自閉症譜系人羣等不同類型人羣。保守估計,我國的心智障礙人羣有1200萬人(中國殘聯根據第六次全國人口普查數據及第二次全國殘疾人抽樣調查數據推算得出,截至2010年)。

利智成立於2000年,是國內最早一批為15歲以上的心智障礙者提供服務的機構。斯博是利智的元老級人物,在其成立的第二年,他就來到利智接受服務了。

不過,即使在利智生活了20年,對環境已經相當熟悉,斯博內心的“小火藥桶”依舊隨時可能爆發。

一次,浩哥跟在斯博身後,連續喊着“劉斯博……劉斯博……”斯博很生氣,在院子裏快步繞圈,然後不知從哪兒撿起一塊磚頭,砸碎了機構幾塊玻璃。

“慢點走,丟下石頭來。”助理李立潔第一時間出現,用不起漣漪的語氣對斯博説,“我陪你走一會兒,不急。”

不知過了多久,斯博情緒逐漸穩定。手一鬆,他把磚頭甩在一旁。李立潔迅速上前,撿起磚頭,扔到了角落處。

“他們老叫我名字劉斯博,所以我就不高興了。”斯博對李立潔講出了自己發怒的緣由。

“不叫你劉斯博,叫你什麼呀?”李立潔問。

“你得叫我‘帥哥’!”斯博一本正經地説。

坐在對面的李立潔,笑了。

■ 2021年春節前夕,因為利智暫停線下服務而顯得空落落的院子(圖片:童輝)。

面對心青年,李立潔展現了她的耐心、細緻和專業。但這位個子不高、面色堅毅的姑娘,其實是脊柱側彎的肢體障礙者。

高二的時候,李立潔開始規劃未來。聽説很多公司注重員工形象,她感到十分沮喪。正當此時,一位老師告訴她——你也是一個障礙者,為特殊人羣提供服務時,更能體會對方的難處。“這句話,我一直記到現在。”李立潔説。

結束南京特殊教育學校學業後,李立潔看到了利智的校招。她一股腦地將打算投給不同機構的三份簡歷,全部投給了利智。畢業的第二天,她坐上火車,去了北京。

■ 李立潔和浩哥的自拍。

利智有12名培訓助理人員,其中三人曾是心青年,內部就業工作了十幾年,餘下的都是特殊教育專業人士。

面對情緒不穩定的心青年,助理與他們相處的“度”很難把握。曾有一名利智員工,由於沒有控制好自己的情緒,用棍子嚇唬心青年而被機構勸退。

這份工作極度仰賴他們對心智障礙者的理解和共情。心青年平靜、快樂地度過在機構裏的日子,是李立潔和其他助理的責任。

斯博隨時揹着一個綠色布面的挎包。小兜裝着手機,大兜脹鼓鼓的。

“要不要展示一下你的健康寶?”斯博媽媽在旁提議道。

斯博長得壯,手也大。他小心翼翼地拿出手機,右手食指懸在屏幕上方一釐米處,猶豫了幾秒鐘,彷彿發現了寶貝似的,點開了“微信”綠色的圖標。手指頭再猛地一劃、一戳,他打開了“健康寶”。

“這就是用‘健康寶’掃碼呢。”斯博端着手機,對着前面的白牆嘟囔道。他看上去一臉滿足。

2020年疫情暴發後,利智暫停了線下服務。為了線上連線,斯博第一次擁有了智能手機;為了出門,他還學會了使用健康寶。

“他和絕大多數年輕人一樣,想要萬事自己拿主意,想要自己的生活。” 斯博媽媽説。

自2013年以來,培養心青年 自主生活 能力成為了利智主要的服務目標。儘管提供宿舍,但利智更鼓勵和支持心青年住在社區,體驗一般青年人的生活情境。

有一日,李立潔陪着斯博和浩哥在小區看房子。租房過程中,她不避諱讓他倆看合同、比價格。知道要花錢租房,斯博對房子觀察入微——牆面夠不夠寬,廁所幹不乾淨,他都會認真檢視一番。

挑定了新房,兩人與房東簽了合同,還一起制定了合居守則。上面赫然寫着—— “劉 思博不要摔房間的門。”雖然身份證上的姓名是“劉斯博”,但每次他都寫成“劉思博”。也許,“思”字對他有特殊的意義。

■ 斯博在出租屋給浩哥和助理做飯。

樹立金錢觀也是重要的一環。在起居日常中,心青年付出勞動——掃地、拖地、切菜等,可以獲得機構發放的“報酬”。

他們要的並不多,容易滿足。浩哥痴迷飲料,只要有錢買可樂,對他來説便是“自主生活”的大成就。即使助理們提醒他少喝點,但掃完地的浩哥還是拿着熱騰騰的幾塊錢,到小賣部買可樂。他是個名副其實的“日光族”。

■ 紀錄片裏,浩哥在數自己賺到的零花錢(圖片截取自紀錄片)。

機構裏,像浩哥這樣的“日光族”並不少見。如何有計劃的花錢,是心青年需要學習的技能。

2019年春節前夕,梅姐拉着李立潔和夥伴去逛商場。她們本來要買對聯,但路過化妝品櫃枱,愛美的梅姐頓時走不動了。左挑右選,她試了各種色號的口紅。

站在一旁的李立潔提醒她:“梅姐,你家裏還有好幾支口紅呢!況且你錢夠嗎?”

梅姐壓根不搭理,當即掏出零花錢買了一支口紅。

週五梅姐準備打車回家時,才發現錢不夠了。

“我提醒你的時候,就要想想錢花超支了可咋辦?你要承擔責任。”李立潔補了一刀。

梅姐倒是機靈,轉頭找小夥伴借了37塊。

李立潔隨後帶着梅姐在網上搜索“借錢需要的憑據”。學會了的梅姐,給小夥伴寫了一張借條。

往後的一週,梅姐節衣縮食,用省下的零花錢還清了借款。

再之後,逛商場看到眼影、口紅、指甲油等,梅姐還是走不動道兒。“我支持她,喜歡就買,可她自己學會念叨‘錢不夠’了。”李立潔説。

在金錢管理的能力上,斯博顯然超過了同伴。鼓鼓囊囊的大兜裏,除了裝着殘疾證、風油精,還有他賺的錢。

斯博父母學着機構,也設立了工作獎勵制度——拖地10元,洗碗2元,倒垃圾1元。一天下來,斯博可以掙到24元。他用這些錢,購買最愛的美年達飲料,以及脣膏和洗髮水。

對真正屬於自己的物品,斯博非常敏感。哪怕父母不小心碰到,他都能發現移動的痕跡,並生氣起來。斯博父母不得不專門放了個小儲物架在兒子房間裏,供他安全地保管自己的東西。

僅僅滿足於會使用健康寶,在熟悉的場所洗碗、拖地是不夠的。

在自主生活之外,支持性就業是利智另一項重要的服務。成立20年以來,利智已將近把100位心青年送上了就業崗位。他們多數擔任收銀員和保潔員等工作。

疫情暴發後,支持性就業面臨重重困難。商鋪大量裁員,心智障礙員工首當其衝;再加上防疫的要求,機構助理沒辦法開展線下支持。

而浩哥和斯博由於心智障礙程度較重,想要就業還是一個遙遠的目標。

斯博會在計算機上打字,雖然打得比較慢。“做重複性的事情,他很認真。”斯博爸爸説,可立馬又補一句,“重複性的工作容易被智能化。”

在解決就業問題上,不管是家庭還是機構,都在努力。他們希望心青年為就業做好準備時,社會能夠提供適合的崗位。

“一個家長曾直白地説‘我希望我的孩子死在我前面’。”李立潔説。這也是其他心智障礙家庭無奈的心聲。

浩哥有兩個哥哥,一個在前年出了嚴重車禍,行動不便,另一個則早已定居美國。浩哥是母親唯一留在身邊的孩子。母親是他唯一的依靠。

浩哥媽媽每次與李立潔聊天,都眼淚汪汪。老人明白,自己已經照顧不了浩哥多久了。可未來,又在哪裏呢?

她已滿90歲,早就步履蹣跚,聽力受限。但每天晚上,她仍然親自下廚,給浩哥做雞蛋羹泡飯。即使機構提供晚餐,浩哥也要回家吃母親做的飯。

疫情期間,浩哥在家裏學會了煎雞蛋。每次要煎兩顆,一顆給自己,一顆給媽媽。

■ 紀錄片中的浩哥與母親(圖片截取自紀錄片)。

與浩哥相比,斯博情況要好些,但他父母也感到壓力重重。斯博媽媽到了退休年齡,但還在工作。她擔心養老金無法維持兒子當下的生活水平和機構的學費。隨着年齡的增長,他們照顧斯博的能力逐漸下降。父母不可能陪他們一輩子。畢竟時間不等人。

斯博媽媽希望兒子儘可能地學會更多生存技能,也為他一點一滴的進步欣喜若狂。

斯博一直獨自乘坐公交往返於中心和家裏。去年年底,他常坐的736路公交車改名為354,但他每日還是照常坐公交車回家,準時準點。過了些日子,父親經過公交車站,才發現這趟車改名了。原來,斯博早就注意到地上736被354覆蓋的淺印,猜到兩輛車是同一路線。

“這是斯博最新的發展啊!”斯博媽媽説。“對,非常近期的事,兩個月內。”斯博爸爸補充道。他們期待兒子進步得再快一點,好趕上自己老去的速度。

■ 劉斯博隨利智到浙江湖州參加心智障礙相關會議,並分享自主生活經驗(圖片截取自紀錄片)。

八月份,學員終於可以回機構活動,但是不能過夜。白天活動結束,斯博磨蹭着不願離開,粘着助理找話聊,一天比一天待得晚,9點、10點、11點……

助理最終不得不跟他攤牌——疫情期間禁止在機構過夜,否則殘聯會處罰的。

斯博乖乖回了家,但不死心。他在夜裏兩點悄悄爬起來,輕手輕腳關好門,瞞着父母離開了家。

走了兩小時、八公里路程,憑記憶中的密碼,他打開了機構大門,神不知鬼不覺地在宿舍裏睡了半夜。就這樣,斯博完成了一次奇妙的“大逃亡”。

第二天早上,斯博父母起牀後着急壞了,忙給兒子電話。斯博告訴他們,自己沒事兒,在機構呢。他輕言輕語,深怕被其他人聽到,露了餡兒。

證明了機構真的不能留宿後,斯博就在家裏過夜了。

斯博在和浩哥租住的住房裏給浩哥和助理下廚做飯

■ 利智團隊合影。

經歷了疫情,斯博對世界的無常有了自己的理解,甚至比父母看得開。

1月23日,機構接到“關閉線下培訓”的通知。斯博媽媽非常焦急,擔心兒子聽到消息後,情緒失控。第二天,斯博來到利智,助理們給他展示了加蓋公章的通知,並將相關材料交到他手裏。

“我們有件事拜託你。”李立潔跟斯博説,“回家後做做家裏人的工作,讓你媽媽不要那麼擔心,好嗎?”斯博聽後,特別高興,立即説“好”。

面對着急的父母,斯博竟主動解釋起機構關閉的原因,安慰了爸媽的情緒。

如果説疫情給斯博帶來了哪些有益的改變,那便是讓他意識到世界不是一帆風順,而是充滿挑戰的。斯博媽媽説,在未來的成長中,兒子將依靠自己的力量面對。

徘徊於耐心與焦急的兩端,斯博父母期待着真正放手的一天。

( 應受訪者要求,文中梅姐為化名)